Hervorming van de palliatieve zorg in Vlaanderen

Het Departement Zorg wil de fundamenten van de hervorming van de eerste lijn gebruiken om de palliatieve zorg in Vlaanderen te hervormen. Zo is het de bedoeling om de opdrachten, financiering en werking van de palliatieve zorg volledig te richten op geïntegreerde zorg waarbij de persoon en diens omgeving centraal staan, met aandacht voor subsidiariteit, versterking van de eerste lijn, kwaliteit en kostenefficiëntie.

Om dit mogelijk te maken, moest Het Departement Zorg een visie en actieplan opstellen waarin het traject voor de hervorming van de palliatieve zorg werd uitgewerkt. In 2022 startte het departement, samen met een groep stakeholders uit zowel de palliatieve sector als de brede eerste lijn, een participatief traject op .

Tijdens een vijftal werksessies definieerden ze een gemeenschappelijke visie rond de hervorming van de palliatieve zorg, waarin de toekomst (TO BE situatie) van de palliatieve zorg in Vlaanderen werd bepaald.

Dit resulteerde in een visienota pdf bestand1.1mbopgebouwd rond 4 pijlers:

• De palliatieve persoon staat steeds centraal;
• Er wordt ingezet op toegankelijkheid en sensibilisering, zowel bij zorgverleners als bij het grote publiek;
• Er is een tijdige detectie, zorgvuldige beoordeling en tijdige behandeling van de zorg- en ondersteuningsnoden van de palliatieve persoon;
• Zorgcontinuïteit is belangrijk: reguliere zorg en palliatieve zorg vormen één geheel.

Palliatieve zorg moet integraal deel uitmaken van het zorg- en ondersteuningsplan van iedere persoon, zodat alle betrokken welzijns- en zorgaanbieders optimaal kunnen samenwerken in functie van de wensen en noden van de palliatieve persoon.

Daarnaast is er ook extra aandacht voor de mantelzorgers en de naasten. Ook hun noden en wensen zijn belangrijk bij het uitwerken van zorg op maat en ook hun keuzes en grenzen moeten daarbij gerespecteerd worden.

Om deze visie te realiseren werd eind 2023 een actie- en transitieplanpdf bestand922.7kb opgemaakt dat uit 12 actielijnen bestaat. Aangezien palliatieve zorg niet gezien wordt als een apart zorgtraject maar integraal deel uitmaakt van een geïntegreerd zorgtraject, besliste het Departement Zorg om het actie- en transitieplan vorm te geven aan de hand van de principes van geïntegreerde zorg, waarin vier pijlers (een georganiseerd ecosysteem, duidelijke rollen en opdrachten, opleiding en sensibilisering, en ondersteunende tools en data) met elkaar geconnecteerd worden door methodiekontwikkeling. Het geheel wordt ondersteund door een correcte erkenning, financiering en regelgeving.

Lees de volledige visienota pdf bestand1.1mben het bijhorende actieplanpdf bestand922.7kb.

Na de zomer van 2024 werd de doorstart gegeven voor het transitieprogramma, waarin het actie- en transitieplan wordt uitgewerkt. Voor de uitwerking wordt een beroep gedaan op drie verschillende werkvormen:

• Werkgroepen onder leiding van het Departement Zorg, waarbij geïdentificeerde stakeholders (uit de palliatieve sector of de brede eerste lijn) betrokken zijn;
• Een consortium waarin de gespecialiseerde palliatieve sector vertegenwoordigd is (alle 15 regio’s);
• Werkgroepen binnen het Departement Zorg.

In een eerste fase focussen de werkgroepen en het consortium op het professionaliseren van de palliatieve netwerkverbanden door o.a.:

• De vooropgestelde rollen en opdrachten te officialiseren in regelgeving;
• De financiering hierop aan te passen;
• De netwerken te ondersteunen in de transformatie (o.a. nieuw personeelskader, opleiding coaching, begeleiding bij fusie …);
• …
   

Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met een levensbedreigende aandoening en hun naasten. Naast medische zorg omvat deze aanpak ook fysieke, psychische, sociale en spirituele ondersteuning.  Palliatieve zorg is niet hetzelfde dan terminale zorg, en kan al starten vanaf het moment van diagnose van een ongeneeslijke ziekte, zoals onderstaande figuur duidelijk maakt. Binnen een geïntegreerde zorgbenadering (GIZ) is een nauwe samenwerking nodig om palliatieve zorg tijdig en goed afgestemd aan te bieden.

De End-of-Life Care Research Group (VUB-UGent) deelt inzichten uit onderzoek dat aantoont dat vroege inzet van palliatieve zorg herhaalde ziekenhuisopnames en ongepaste zorg vermindert. Dit verhoogt de kans dat mensen thuis kunnen sterven als dat hun wens is. De eerste lijn – huisartsen, thuisverpleegkundigen, kinesisten, sociaal werkers en mantelzorgers – speelt hierin een sleutelrol.

Omdat zorg steeds vaker buiten het ziekenhuis plaatsvindt, wordt de rol van de eerste lijn belangrijker dan ooit. Huisartsen, (thuis)verpleegkundigen, sociaal werkers, mantelzorgers en andere professionals in de buurt van de patiënt staan voor de uitdaging om vlot samen te werken en zorg op elkaar af te stemmen. Een aantal eerstelijnsactoren spelen al een grote rol, terwijl in andere beroepsgroepen nog meer onderbenut potentieel ligt. Denk bijvoorbeeld aan de rol van sociaal werkers – die verder kan reiken dan enkel administratieve ondersteuning, maar ook betrekking heeft tot bruggen bouwen tussen patiënten, hun sociaal netwerk en zorgverleners, eventueel bemiddelen bij spanningen en conflict, en drempels die de toegang tot palliatieve zorg bemoeilijken, signaleren. 

De rol van eerstelijnsactoren binnen palliatieve zorg situeert zich op heel wat domeinen, hier lichten we er twee uit: vroegtijdige zorgplannen (VZP) en de vermaatschappelijking van palliatieve zorg.

Een essentieel onderdeel van palliatieve zorg is vroegtijdige zorgplanning (VZP). Dit houdt in dat zorgdoelen en -wensen tijdig en herhaaldelijk besproken worden. Vroegtijdige zorgplanning helpt mensen, hun naasten en zorgverleners om tijdig in gesprek te gaan over zorgwensen en behandeldoelen. Toch blijft dit gesprek vaak uit, of wordt het niet altijd goed ingevuld, waardoor patiënten soms ongewenste of onnodige behandelingen krijgen. Huisartsen zijn - net als andere zorgverleners zoals sociaal werkers - goed geplaatst om het gesprek over vroegtijdige zorgplanning aan te gaan, maar ervaren drempels zoals tijdsgebrek, gebrek aan kennis en vaardigheden, of lage health literacy bij patiënten.

Waar ligt potentieel?

1. Beroep doen op ondersteunende tools en materialen
   De ‘Van Cure naar Care materialen’ ondersteunen zorg- en welzijnswerkers om het gesprek rond VZP op te starten en goed aan te gaan. Je kan ze hier terugvinden: https://vancurenaarcare.be/tools-categorie/vroegtijdige-zorgplanning.
2. Structurele veranderingen in de huisartsengeneeskunde
   Initiatieven zoals de New Deal moedigen multidisciplinaire samenwerking aan, waardoor taken rond vroegtijdige zorgplanning beter verdeeld en ondersteund kunnen worden.
3. Betrek andere eerstelijnsprofessionals
   (Thuis)verpleegkundigen in de huisartsenpraktijk en sociaal werkers kunnen bijvoorbeeld veranderingen in de gezondheidstoestand vroeg opmerken of psychosociale kwesties bespreekbaar maken.
4. Versterk palliatieve personen en naasten
   Er zijn diverse websites en tools beschikbaar – bijvoorbeeld specifiek voor mensen met dementie of voor mensen met kanker en hun naasten  – om hen te helpen bij het formuleren en bespreken van zorgwensen. Hierdoor kan VZP ook deels buiten de muren van de consultatieruimte plaatsvinden.
5. Verhoog “palliatieve geletterdheid” in de brede bevolking
   Bewustwording en educatie rond palliatieve zorg kunnen helpen om gesprekken over het levenseinde te normaliseren. 
   
    

• Toelichting transitieprogramma palliatieve zorg
• Actie- en transitieplan hervorming palliatieve zorg Vlaanderenpdf bestand922.7kb 
• Visienota ‘Hervorming van de palliatieve zorg in Vlaanderen’ – 14 oktober 2023pdf bestand1.1mb
• Webinar hervorming palliatieve zorg voor eerstelijnsactoren – 21 september 2023
• Presentatie webinar – 21 september 2023pdf bestand1.5mb

Naast professionele zorg is er ook een groeiende aandacht voor de rol van familie, buren, vrijwilligers en lokale gemeenschappen in de ondersteuning van mensen met een ernstige ziekte. Dit noemen we vermaatschappelijking: palliatieve zorg wordt een gedeelde verantwoordelijkheid van de samenleving.

De rol van vrijwilligers, buren en compassionate communities

Zo spelen vrijwilligers en buurtinitiatieven een steeds grotere rol in de ondersteuning van mensen met palliatieve zorgnoden. Ze bieden praktische hulp, zoals boodschappen doen of vervoer regelen, maar ook emotionele steun door een luisterend oor te bieden of simpelweg aanwezig te zijn, of ze kunnen de weg wijzen naar formele en informele hulpverlening in de buurt.

In Vlaanderen groeit de aandacht voor compassionate communities, waarbij lokale gemeenschappen zich inzetten om zorg, rouw en verlies bespreekbaar te maken en elkaar te ondersteunen. Pioniersteden zoals Brugge en Herzele, maar ook vele andere steden en gemeenten, laten zien hoe lokale besturen, scholen, en het maatschappelijke middenveld kunnen samenwerken om initiatieven te ontwikkelen die mensen te ondersteunen bij uitdagingen omtrent ernstige ziekte, sterven en rouw. Dit kan gaan om gespreksgroepen, het inrichten van fysieke troostplekken, educatieve sessies over palliatieve zorg of vrijwilligersprogramma’s die mantelzorgers ondersteunen. Ook hier kan de brede eerstelijn een belangrijke rol spelen, bijvoorbeeld via het opnemen van doelen en acties rond deze thema’s in meerjarenplannen. 

Door deze maatschappelijke betrokkenheid wordt palliatieve zorg niet alleen een taak van zorgprofessionals, maar een gedeelde verantwoordelijkheid waarin de hele gemeenschap een rol speelt.

Palliatieve zorg is meer dan medische behandeling: het vraagt om een geïntegreerde aanpak waarin zorgverleners, naasten en de gemeenschap samenwerken. Door onder meer in te zetten op vroegtijdige zorgplanning, samenwerking in de eerste lijn en vermaatschappelijking van zorg, zorgen we ervoor dat iedereen de zorg en ondersteuning krijgt die bij hen past.